Spetälska

Käre kyrkoherden. Jag tar mig friheten att skicka ett fotografi av hemmet. Spetälskan är en förskräcklig sjukdom. De stackars sjuka bär dock sin tunga lott med mera jämnmod än man skulle kunna tro. Det finns patienter som varit här i trettio år och dessa äro de mest tåliga. Nu finns här 43 sjuka, 3 har dött sedan jag kom hit.

28 september 2004 av Anne Sörman

Syster Anna Eriksson satt på Järvsö sjukhus, i februari 1906, och skrev ett brev hem till sin konfirmationspräst i Sollefteå. Anna tjänstgjorde på Sveriges enda sjukhus för spetälska, som låg i Järvsö i Hälsingland, och hennes brev har bevarats som ett dokument från en förgången tid, en berättelse från en nedtystad del av vår historia.

Än i dag ligger sjukhuset där på en höjd vid Ljusnan, lite vid sidan av samhället. Det är vackert gulmålat med höga sexdelade fönster och omgivet av lövträd och en vildvuxen fruktträdgård. På syster Annas tid var sjukhuset självförsörjande på rotfrukter och grönsaker. Man hade läkare och präst, sköterskor och tvätterskor, vaktmästare och pigor anställda. Vården bestod av omvårdnad och sårvård – det fanns inga medel som botade sjukdomen och de flesta av patienterna blev kvar på hemmet till sin död.

Varför drabbades just Hälsingland, så sent som vid 1800-talets mitt, av spetälska – denna gåtfulla och fruktade sjukdom? I folkmun förklarade man det med att pilgrimer från de baltiska länderna fört med sig sjukdomen till Norden under medeltiden. Pilgrimerna, berättas det, färdades upp mot Trondheim och Sankt Olofs grav och smittan kom att få fäste i Ljusnans dalgång.

Andra menar att det var när älven svämmade över om vårarna som smittan spreds, och att sambandet mellan linodling och spetälska var tydligt. Eller var det på grund av att människor i dessa trakter levde nära djuren – i många hem var ladugård och kök sammanbyggda och när djurens utdunstningar blandades med ångan från sörpa, ett slags djurfoder, och byk uppstod kanske en osund miljö i vilken smittan spreds?

Teorierna är många, och märkligt nog funderar än i dag erfarna leprologer och forskare kring smittans väg på ungefär samma sätt. Trots att sulfa finns, så försvinner inte sjukdomen och nyinsjuknandet fortgår i fattiga delar av vår värld. Professor Sven Britton funderar till exempel över om leprabakterien trivs

i jord, och att sjukdomen därför florerar där människor går barfota.

Provinsialläkare hedenström i Järvsö besökte mellan 1856 och 1868 samtliga spetälska i Hälsingland och hans anteckningar finns bevarade på Landsarkivet i Härnösand.

Från en av de första resorna antecknade han: ”Kari Andersdotter i Föne, Färila, 56 år, torparhustru. Mycket avmagrad. Sjukdomen började för sex år sedan, med blåröda fläckar här och var. Hon är matt och fryser och håller benen nära elden. Brännblåsor uppstår utan att hon märker det. Hon är gift med ej spetälsk man, har fem friska barn. Hon bebor en liten fähuskammare och är i små omständigheter.”

Den första sammanställningen från 1856 visar att det fanns 67 spetälska i Hälsingland; bara i Ljusdals socken fanns 8 säkra och 11 osäkra fall. Spetälskan var långt mer utbredd än man hade trott.

Järvsö sjukhus öppnades för att isolera de sjuka och ge dem vård. Under 1867–1943 vistades 388 patienter på sjukhuset, men lika många spetälska fanns i sina hem under mycket skiftande förhållanden. De fick besök av provinsialläkaren en gång om året och i flera fall försökte läkaren förmå den sjuke att låta sig tas in på sjukhuset. I reseberättelser från Hälsingland och Dalarna skriver provinsialläkarna om spetälska som höll sig undan då läkaren kom på besök, de vistades ute i skären, i kornåkern, de åkte till skogs och kunde inte återfinnas. Och de anhöriga stod så gott som alltid på de sjukas sida när frågan om vård kom på tal.

I enstaka fall verkade arbetsgivare för att antingen en anställd eller en anställds familjemedlem skulle skrivas in. Så var det med Per Erik Flygare, som miste hela sin familj i spetälska. Hans dotter Engla Maria är elva år på det gruppfotografi från Järvsö sjukhus som syster Anna skriver om i det citerade brevet. Per Erik Flygare riskerade att förlora både sitt arbete vid Horndalsverken och sin bostad, om inte den spetälska dottern avskiljdes från honom.

Det finns också flera berättelser om patienter som rymde från sjukhuset. En av dem gäller Anders i Andersvattnet i Järvsö, om vilken det antecknas 1909 att han har flera stinkande sår och bor ensam i ladugården, men inte vill återföras till Järvsö sjukhus ”varifrån han i början av året rymde på grund av hemlängtan”.

Kanske uppskattade inte patienterna det som syster Anna skriver om, att: ”Hemmet har ett ofantligt naturskönt läge vid Ljusnans strand. Ja naturen här omkring är verkligen så storartat härlig, och sådana dagrar sen.”

De sjuka led av isoleringen, de saknade sina anhöriga. De fick sårvård och smärtlindring, men det fanns inga läkemedel som botade sjukdomen, inget hopp.

Spetälska är en av de äldsta sjukdomar vi känner till. Från de tidiga faraonernas tid har man funnit stenbilder som tros föreställa leprasjuka. En del hävdar att spetälska fanns i Kina 2 700 år f Kr, andra att de första säkra tecknen kommer från Indien cirka 600 f Kr. Under åren kring Jesu födelse fanns sjukdomen i medelhavsområdet och i södra Europa.

Från 1100-talet till 1500-talet var sjukdomen allmän i Europa, och det var också under denna tid som ambitionen att isolera de spetälska var som mest påtaglig. Somliga forskare, som socialantropologen Mary Douglas, hävdar att denna medeltida ”jakt på spetälska” inte alltid hade med sjukdomen att göra, utan också blev en förevändning att stöta ut och förvisa misshagliga personer. Dessa tankar har även 1900-talsfilosofen Michel Foucault knutit an till. Han menar att när de spetälska försvann från de europeiska städerna vid slutet av 1500-talet, så ”upptäcktes” dårarna, och man byggde och uppförde mentalsjukhus på de platser där förut leprosorierna fanns. De spetälska har representerat ”de andra”; de som lever i utkanten av den mänskliga gemenskapen.

Även i Järvsö var det så. När sjukdomen gick tillbaka på 1930-talet och sjukhuset stod nästan tomt överläts huvudbyggnaden åt Frösö mentalsjukhus och sextiofyra lindrigt psykiskt sjuka män fördes i låsta tågvagnar till Järvsö.

Till sverige och norden kom spetälskan på 1100-talet. Innan hospitalen började byggas i Sverige, vid slutet av 1100-talet, tycks de spetälska ha fått röra sig ganska fritt. Den första text som reglerar deras rörelsefrihet i Sverige är en stadga som upprättades för Enköpings hospital på 1300-talet. Då skrevs också de första svenska isoleringsföreskrifterna. Från 1300-talet finns även den äldsta svenska avbildningen i Norden, en skulptur på Uppsala domkyrkas södra portal som föreställer en man som stapplar fram på käppar. Hans kropp är täckt av lepraknölar.

På 1500-talet fanns omkring trettio hospital för spetälska i Sverige. Sjukdomen var mest utbredd vid Dalälvens mynning, där den kallades för Älvkarlebysjukan, samt i Dalarna, Värmland och Hälsingland.

I den nordnorska fiskarbefolkningen fanns många drabbade, och så sent som vid mitten av 1800-talet levde tretusen leprasjuka i Norge. I Bergen fanns flera leprasjukhus, ett av dem drevs fram till 1950-talet.

Så var det också norrmannen Armaeur Hansen som upptäckte leprabakterien år 1873. Då först stod det klart att sjukdomen inte var ärftlig. Efter Hansen kom sjukdomen också att kallas Hansens sjukdom, och en del sjuka kallar sig för ”Hanseniter”.

Vid sekelskiftet 1900 stiftades tvångslagar för leprasjuka på många håll i världen. Sjukdomen och de sjuka skulle avskiljas så att smittans vägar kunde brytas. Isoleringen av de leprasjuka blev en del av det moderna, västerländska samhällets framväxt.

I Grekland instiftades den första tvångslagen om isolering av leprasjuka 1901. Äktenskap mellan friska och sjuka förbjöds och 1903 bildades leprakolonin Spinalonga på en klippö utanför Kretas nordöstra kust. Man förde med tvång dit spetälska från hela Grekland. Spinalonga kom att finnas kvar till 1957, och omnämns ofta som Europas sista leprakoloni.

Det är förmodligen sjukdomens långsamma förlopp, det kroppsliga förfallet och vanställdheten som skrämmer. Kanske är det en passage i Tredje Mosebok som har etsat sig djupt fast i det kulturella medvetandet; stycket som anger att den spetälske skall ”hava sin bostad utanför lägret”. I Gamla Testamentet är spetälskan kopplad till orenhet.

I Nya Testamentet skildras hur Jesus botar de spetälska, ”gör dem rena”. Jesus ligger till och med till bords med Simon den spetälske. Man kan säga att Gamla Testamentet skapat ett stigma, medan Nya Testamentet och Jesusgestalten brutit det.

Kanske är det också därför som kyrkan har tagit sig an de leprasjuka. På medeltiden gav klostren ofta skydd och vård åt spetälska och i de fattiga delarna av världen bidrar kristna församlingar och missionärer än i dag till behandling och stöd åt leprasjuka och deras familjer.

Någon förföljelse av spetälska i Sverige under 1800-talet och 1900-talet går inte att spåra. I Sverige har det inte heller funnits tvångslagar för omhändertagande, och vården på Järvsö sjukhus var frivillig. Många av de sjuka skrevs in på sjukhuset först när deras familjer inte längre hade möjlighet att ta hand om dem.

Britta Mårtensson i Färila är snart 90 år och växte upp med sin leprasjuka mamma på 1920-talet. Britta vårdade modern fram till hennes död 1945 och berättar att mamman sprang undan när någon kom till det lilla småbruk där de bodde, och att hon skylde sig med förklädet om hon mötte någon på vägen.

Britta minns också att folk vid ett par tillfällen torkade av dörrhandtagen som hon själv tagit i.

Den svenska spetälskehistorien är en berättelse om sjukdom och skam – men också om anhöriga som ville skydda och omhänderta sina familjemedlemmar. Kanske handlar den allra mest om landsbygdens fattigdom.

Fotnot. I oktober utkommer boken Skammens hud – om spetälska i Sverige av Arne Sundelin och Anne Sörman (DN-förlaget).

En av hundra utsatta blir sjuk

Spetälska, eller lepra, är en kroniskt vanställande infek-tionssjukdom. Den orsakas av en bakterie som är släkt med tuberkelbakterien.

Sjukdomen är inte särdeles smittsam. En person av hundra som utsätts för bakterien blir sjuk. Lepra botas med sulfa.

I dag finns inte lepra i Norden. I Indien, Bangladesh, Pakistan, Östafrika och norra Sydamerika finns flest leprasjuka.

En miljon människor definieras av WHO som leprasjuka, men 15–20 miljoner lever med funktionshinder orsakade av sjukdomen.

Publicerad i Populär Historia 10/2004

Kanske är du intresserad av...

Läs också